Sofía, una niña de tan solo ocho años, es la gran beneficiada de la ayuda de 600 euros que el Consejo Social de la Universidad de Sevilla concedió a ASPAYM dentro de las subvenciones correspondientes al Proyecto Compromiso Social durante el año 2016. La «Promoción de la Salud a través de la Fisioterapia» ha sido galardonada con tal distinción y este premio «ha venido de maravilla», según Nuria Jiménez, directora de esta asociación de lesionados medulares y grandes discapacitados.
La integrante más joven de la asociación es precisamente Sofía. Desde su nacimiento sufre una fuerte parálisis cerebral, que le produce una disminución en su capacidad pulmonar. Las sesiones de fisioterapia suponen para esta niña una necesidad vital, ayudándola a mejorar su capacidad respiratoria. Además, estas sesiones implican un coste muy elevado y, por estas razones, ella ha sido la única en poder beneficiarse de la ayuda. La Seguridad Social tan solo le cubre una parte del coste de las mismas, de forma que el problema reside principalmente en poder continuar el proceso de rehabilitación. Según cuenta Nuria Jiménez, «la rehabilitación y la fisioterapia son fundamentales porque es lo único que da calidad de vida y posibilita al paciente ser una persona cada vez más autónoma».
Al igual que Sofía, según datos disponibles en la página web de ASPAYM, hay más de 30.000 personas que necesitan cuidados similares y que están integrados y atendidos por esta asociación. La Federación Nacional ASPAYM, sin ánimo de lucro, nació en el año 1979 con el objetivo de conseguir elevar la calidad de vida de las personas con lesión medular y grandes discapacidades físicas, sin descuidar a los familiares de los mismos, y actualmente ya está presente en 12 comunidades autónomas. En Sevilla, Nuria Jiménez encabeza la asociación y ejerce como técnico protésico, aunque próximamente cederá su puesto para ser vicepresidenta. Ella define ASPAYM como «un medio» a través del cual se desarrollan una serie de programas y recursos que benefician a «un conjunto de personas con unas necesidades comunes».
«El premio ha venido de maravilla, pero beneficia a una sola persona con una patología muy complicada», apunta la directora de ASPAYM
Entre sus actuaciones, se pueden nombrar diferentes proyectos y actividades para mejorar la calidad de vida de los discapacitados físicos. Uno de ellos, donde Jiménez participa activamente, es el proyecto «Recicla», en el que se invita a toda persona a donar material ortoprotésico y ella se encarga de desmontarlo, reciclarlo y mandarlo a países del tercer mundo. Asimismo, la actividad física tiene un papel fundamental dentro de las tareas que desarrollan pues, como asegura su presidenta, «con el deporte la gente se integra y le presta menos atención a la medicación adquiriendo un buen rollo competitivo». Como ejemplos se pueden citar las carreras de handbike (bicicletas de mano), atletismo, tenis, bocha, etc. Además, también se realizan jornadas de divulgación de prevención de accidentes y de fomento del deporte en los colegios. Estos grandes esfuerzos por promocionar el sacrificio y la superación han posibilitado que los miembors de ASPAYM sean los primeros en correr la famosa maratón de Nueva York en silla de ruedas.
Sin embargo, la financiación es el principal escollo con el que se encuentra este tipo de asociaciones. Por su parte, los gobiernos y los políticos dedican una ayuda más bien escasa. «Tienen gestos de soberbia o de ignorancia. Practican la mala costumbre de no informarse y de no ponerse en manos de aquellos que sí conocen todo este mundo», recalca la directora de ASPAYM. A pesar de esto, desde la asociación tratan de llevar esta falta de cobertura del mejor modo posible ya que, tal y como cuenta Nuria Jiménez, «hacemos lo que podemos para cubrir nuestras necesidades. Ahora bien, seguiremos peleando y no dejaremos de llamar a puertas».
Junto con el problema de escasez en las ayudas económicas, aparece también la imagen que se muestra de los lesionados medulares en la actualidad. Los medios tratan de presentar siempre lo dramático, es decir, lo que da morbo a la noticia. Según afirma Jiménez, «los periódicos o televisiones cuentan algo que poco tiene que ver con la realidad». El problema de la paraplejia lo tienen fundamentalmente los que no son grandes discapacitados, ya que toda la legislación va en favor de los más dependientes. Estos son los realmente desatendidos, puesto que no se conocen las dificultades que presenta su rutina. A pesar de ello, desde ASPAYM se valora el progreso que han supuesto las leyes de educación e integración para la concienciación social, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.
Algunas asociaciones pueden llevar a cabo su labor principalmente por ayudas recibidas, sobre todo desde ámbitos privados. Empresas como Salud Bucodental o La Caixa han contribuido recientemente a hacer más sencillo el trabajo de la organización. No obstante, las de menor tamaño tienen grandes problemas para beneficiarse de tales programas de corporaciones privadas ya que, en palabras de Nuria Jiménez, «al final, las empresas o asociaciones grandes, que son las que tienen logística y menos necesidades, son las que consiguen este tipo de subvenciones. Para los que tenemos necesidades y no tenemos logística son prácticamente inalcanzables».
«la rehabilitación y la fisioterapia son fundamentales porque es lo único que da calidad de vida y posibilita al paciente ser una persona cada vez más autónoma», resalta Nuria Jiménez
Una medida en la que ASPAYM está poniendo mucho esfuerzo es en la elaboración de programas específicos para ser presentados a los ayuntamientos. La idea es que éstos puedan ser denominados «municipio solidario con diversidad funcional». De este modo, se pretende que se destine una serie de ayudas de forma periódica en beneficio de todas aquellas personas de movilidad reducida. Nuria Jiménez se muestra confiada ante esta iniciativa ya que, en la actualidad cuentan con diversos pueblos que están aportando un pequeño porcentaje del presupuesto municipal a tales proyectos.
En definitiva, quedan muchas barreras que superar para que los derechos y necesidades de los discapacitados puedan mejorar. Para ello, no es suficiente con el apoyo económico, también se necesita una concienciación global por parte de los ciudadanos. Por tanto, es necesario proporcionar una correcta cobertura mediática, sin caer en el victimismo. Y, por supuesto, no dejar de dar visibilidad a las acciones solidarias que protagonizan entidades como ASPAYM.